{"id":139553,"date":"2023-08-25T18:00:17","date_gmt":"2023-08-26T01:00:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.feeling.com.mx\/site\/?p=139553"},"modified":"2023-08-25T18:00:17","modified_gmt":"2023-08-26T01:00:17","slug":"una-familia-canadiense-da-la-vuelta-al-mundo-antes-de-que-sus-hijos-pierdan-la-vision","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.feeling.com.mx\/site\/139553\/una-familia-canadiense-da-la-vuelta-al-mundo-antes-de-que-sus-hijos-pierdan-la-vision.html","title":{"rendered":"Una familia canadiense da la vuelta al mundo antes de que sus hijos pierdan la visi\u00f3n"},"content":{"rendered":"

\"CNN<\/a><\/p>\n

(CNN) — <\/strong>Su hija Mia ten\u00eda apenas tres a\u00f1os cuando el matrimonio canadiense Edith Lemay y S\u00e9bastien Pelletier not\u00f3 por primera vez que ten\u00eda problemas de visi\u00f3n.<\/p>\n

Unos a\u00f1os despu\u00e9s de que llevaran a Mia, la mayor de sus cuatro hijos, por primera vez a ver a un especialista, le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una rara enfermedad gen\u00e9tica que provoca una p\u00e9rdida o disminuci\u00f3n de la visi\u00f3n con el paso del tiempo.<\/p>\n

Para entonces, Lemay y Pelletier, que llevan 12 a\u00f1os casados, se hab\u00edan dado cuenta de que otros dos de sus hijos, Colin, que ahora tiene siete a\u00f1os, y Laurent, de cinco, experimentaban los mismos s\u00edntomas.<\/p>\n

Sus temores se confirmaron cuando en 2019 los ni\u00f1os fueron diagnosticados con el mismo trastorno gen\u00e9tico; su otro hijo Leo, ahora de nueve a\u00f1os, recibi\u00f3 el visto bueno.<\/p>\n

\u00abNo hay nada que puedas hacer, realmente\u00bb, dice Lemay, explicando que actualmente no hay cura o tratamiento eficaz para frenar la progresi\u00f3n de la retinosis pigmentaria.<\/p>\n

\u00abNo sabemos cu\u00e1n r\u00e1pido avanzar\u00e1, pero prevemos que se quedar\u00e1n completamente ciegos en la mediana edad\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Recuerdos visuales
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Una vez que aceptaron la noticia, la pareja centr\u00f3 su atenci\u00f3n en ayudar a sus hijos a adquirir las habilidades que necesitar\u00edan para desenvolverse en la vida.<\/p>\n

Cuando el especialista de Mia les sugiri\u00f3 que la envolvieran con \u00abrecuerdos visuales\u00bb, Lemay se dio cuenta de que hab\u00eda una forma realmente incre\u00edble de hacer eso por ella y por el resto de los ni\u00f1os.<\/p>\n

\u00abPens\u00e9: ‘No voy a ense\u00f1arle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad\u00bb, explica. \u00abY voy a llenar su memoria visual con las mejores y m\u00e1s bellas im\u00e1genes que pueda\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Ella y su marido pronto empezaron a hacer planes para pasar un a\u00f1o viajando por el mundo con sus hijos.<\/p>\n

Aunque Lemay y Pelletier viajaban juntos con frecuencia antes de ser padres, y hab\u00edan llevado a sus hijos a varios viajes, hacer un viaje largo en familia no parec\u00eda factible hasta ahora.<\/p>\n

\u00abCon el diagn\u00f3stico, tenemos una urgencia\u00bb, a\u00f1ade Pelletier, que trabaja en finanzas. \u00abHay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar\u201d.\n<\/p><\/blockquote>\n

\u00abNo solo el paisaje, sino tambi\u00e9n las diferentes culturas y personas\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Pronto empezaron a tratar de acumular ahorros, y su bote de viajes recibi\u00f3 un bienvenido impulso cuando la empresa en la que trabajaba Pelletier fue adquirida y contaba con acciones por las que recibi\u00f3 una compensaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00abFue como un peque\u00f1o regalo de la vida\u00bb, admite Lemay, que trabaja en log\u00edstica sanitaria. \u00abFue algo como, \u2018aqu\u00ed tienes el dinero para tu viaje\u2019\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

En principio, la familia de seis miembros iba a partir en julio de 2020, y hab\u00eda planeado un itinerario exhaustivo que inclu\u00eda viajar por Rusia por tierra, y pasar un tiempo en China.<\/p>\n

Una gran aventura
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Sin embargo, se vieron obligados a retrasar su viaje varios a\u00f1os debido a las restricciones de viaje provocadas por la pandemia mundial, y revisaron su itinerario innumerables veces. Cuando finalmente salieron de Montreal en marzo de 2022, ten\u00edan pocos planes.<\/p>\n

\u00abEn realidad nos fuimos sin itinerario\u00bb, dice Lemay. \u00abTen\u00edamos ideas de d\u00f3nde quer\u00edamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Quiz\u00e1 con un mes de anticipaci\u00f3n\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Antes de partir, la familia Lemay-Pelletier cre\u00f3 una especie de lista de experiencias para su viaje. Seg\u00fan Lemay, Mia quer\u00eda montar a caballo, mientras que Laurent quer\u00eda beber jugo sobre un camello.<\/p>\n

\u00abEra algo muy espec\u00edfico y muy divertido en ese momento\u00bb, a\u00f1ade.\n<\/p><\/blockquote>\n

La familia comenz\u00f3 su viaje en Namibia, donde vieron de cerca a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y a Tanzania, para luego volar a Turqu\u00eda, donde pasaron un mes. A continuaci\u00f3n, la familia se dirigi\u00f3 a Mongolia, antes de pasar a Indonesia.<\/p>\n

\u00abNos centramos en las vistas\u00bb, explica Pelletier. \u00abTambi\u00e9n nos centramos mucho en la fauna y la flora. Vimos animales incre\u00edbles en \u00c1frica, pero tambi\u00e9n en Turqu\u00eda y otros lugares.<\/p><\/blockquote>\n

\u00abAs\u00ed que intentamos que vean cosas que no habr\u00edan visto en casa y que vivan experiencias incre\u00edbles\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

Adem\u00e1s de presenciar hermosas vistas mientras su visi\u00f3n es todav\u00eda relativamente fuerte, la pareja espera que el viaje ayude a los ni\u00f1os a desarrollar fuertes habilidades de afrontamiento.<\/p>\n

Seg\u00fan el Instituto Nacional del Ojo, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU., una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., los s\u00edntomas de la retinosis pigmentaria suelen comenzar en la infancia, y la mayor\u00eda de las personas acaban perdiendo la mayor parte de la vista.<\/p>\n

\u00abVan a tener que ser muy resilientes durante toda su vida\u00bb, a\u00f1ade Lemay, se\u00f1alando que Mia, Colin y Laurent tendr\u00e1n que reajustarse constantemente a medida que su vista empeore.<\/p>\n

\u00abViajar es algo de lo que se puede aprender. Es bonito y divertido, pero tambi\u00e9n puede ser muy duro. Puedes estar inc\u00f3modo. Puedes estar cansado. Hay frustraci\u00f3n. As\u00ed que hay muchas cosas que puedes aprender del viaje mismo\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Mientras que Mia, que ahora tiene 12 a\u00f1os, conoce su enfermedad desde los siete, Colin y Laurent se enteraron m\u00e1s recientemente y empiezan a hacer preguntas dif\u00edciles.<\/p>\n

\u00abMi peque\u00f1o me pregunt\u00f3: ‘Mami, \u00bfqu\u00e9 significa ser ciego? \u00bfVoy a conducir un auto?\u00bb, dice Lemay. \u00abTiene cinco a\u00f1os. Pero poco a poco va entendiendo lo que pasa. Fue una conversaci\u00f3n normal para \u00e9l. Pero para m\u00ed fue desgarrador\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Para Leo, su segundo hijo mayor, el conocimiento de la condici\u00f3n gen\u00e9tica de sus hermanos fue \u00absiempre un hecho\u00bb.<\/p>\n

Lemay y Pelletier esperan que el hecho de poder pasar tiempo en diferentes pa\u00edses y experimentar diferentes culturas demuestre a todos los ni\u00f1os lo afortunados que son, a pesar de los retos que puedan surgir m\u00e1s adelante en sus vidas a medida que su vista se deteriora.<\/p>\n

\u00abNo importa lo dura que vaya a ser su vida, quer\u00eda mostrarles que son afortunados por tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los d\u00edas con bonitos libros de colores\u00bb, a\u00f1ade Lemay, que dice que los cuatro ni\u00f1os se han adaptado a la vida en el camino con relativa facilidad.\n<\/p><\/blockquote>\n

\u00abSon supercuriosos\u00bb, dice. \u00abSe adaptan f\u00e1cilmente a los nuevos pa\u00edses y a la nueva comida. Estoy muy impresionada con ellos\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Aunque las experiencias visuales siguen siendo una prioridad, Lemay dice que el viaje se ha convertido m\u00e1s en mostrar a los ni\u00f1os \u00abalgo diferente\u00bb y proporcionarles experiencias inolvidables.<\/p>\n

\u00abHay lugares hermosos en todo el mundo, as\u00ed que no importa realmente a d\u00f3nde vayamos\u00bb, explica.\n<\/p><\/blockquote>\n

\u00abY nunca sabemos qu\u00e9 les va a impresionar. Nos decimos que [pensar\u00e1n] que algo es maravilloso y luego ven cachorros en la calle y es lo mejor de su vida\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

La familia ha estado relatando su viaje a trav\u00e9s de las redes sociales, publicando actualizaciones peri\u00f3dicas en sus cuentas de Facebook e Instagram.<\/p>\n

Lemay dice que otras personas que han sido diagnosticadas o que tienen un ser querido con retinosis pigmentaria se han puesto en contacto con ella para ofrecerle palabras de \u00e1nimo.<\/p>\n

De hecho, una profesora de una escuela especializada de Quebec para alumnos ciegos o con discapacidad visual se encuentra entre sus 11.000 seguidores de Facebook y suele contar sus aventuras a su clase.<\/p>\n

\u00abCada semana, abre la p\u00e1gina de Facebook y describe todas las fotos o lee lo que estoy escribiendo\u00bb, dice Lemay.\n<\/p><\/blockquote>\n

\u00abY de alguna manera forman parte del viaje con nosotros. Poder compartir esto con otras personas es un regalo muy bonito por el que estoy muy agradecida. Eso me hace muy feliz\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Retos futuros
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Lemay y Pelletier admiten que el diagn\u00f3stico siempre est\u00e1 en su mente, pero se centran en vivir el momento y \u00abenfocar su energ\u00eda en las cosas positivas\u00bb.<\/p>\n

\u00abNunca sabemos cu\u00e1ndo puede empezar o cu\u00e1n r\u00e1pido puede ir\u00bb, a\u00f1ade Pelletier. \u00abAs\u00ed que realmente queremos tomarnos este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para poder vivir esta experiencia al m\u00e1ximo\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Aunque la familia tiene previsto volver a su casa en Quebec el pr\u00f3ximo mes de marzo, dicen que intentan no pensar tan lejos. De hecho, la capacidad de vivir el momento es una de las cosas clave que la familia ha aprendido en los \u00faltimos meses.<\/p>\n

\u00abEste viaje nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de lo que tenemos y de la gente que nos rodea\u00bb, dice Pelletier.\n<\/p><\/blockquote>\n

\u00abSi eso puede continuar cuando volvamos, incluso en nuestras rutinas diarias, ser\u00e1 un logro realmente bueno\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Aunque viajar en familia no ha sido sencillo, la pareja tambi\u00e9n ha educado a sus hijos en casa durante el viaje, Lemay y Pelletier dicen que uno de los aspectos m\u00e1s destacados ha sido ver c\u00f3mo se fortalece el v\u00ednculo entre los ni\u00f1os.<\/p>\n

\u00abEst\u00e1n muy bien juntos\u00bb, a\u00f1ade. \u00abPor encima de todo, creo que ayuda a solidificar ese v\u00ednculo entre ellos. Y espero que eso contin\u00fae en el futuro, para que puedan apoyarse mutuamente\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Pelletier subraya que mantienen la esperanza de que Mia, Colin y Laurent nunca se queden ciegos. Pero, por el momento, est\u00e1n haciendo todo lo posible para asegurarse de que puedan afrontar lo que les depare el futuro.<\/p>\n

\u00abEsperemos que la ciencia encuentre una soluci\u00f3n\u00bb, dice Pelletier. \u00abCruzamos los dedos por eso. Pero sabemos que puede ocurrir, as\u00ed que queremos asegurarnos de que nuestros hijos est\u00e1n equipados para afrontar estos retos\u00bb.\n<\/p><\/blockquote>\n

Fuente: CNN Espa\u00f1ol<\/a><\/p>\n

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Primero, siempre, el amor por los hijos: este es el lema de esta familia canadiense que viaja por el mundo por una incre\u00edble raz\u00f3nhttps:\/\/t.co\/qSrR7CU96P<\/a><\/p>\n

— CNN en Espa\u00f1ol (@CNNEE) September 12, 2022<\/a><\/p><\/blockquote>\n